Προβολή του θεσμικού αιτήματος για ασθενείς με Θαλασσαιμία
Στις 14 Απριλίου, ο Αντιπρόεδρος της Βουλής και Βουλευτής Κοζάνης, Πάρις Κουκουλόπουλος, πραγματοποίησε κοινοβουλευτική παρέμβαση, ζητώντας από το Υπουργείο Εθνικής Οικονομίας & Οικονομικών να τροποποιήσει το υπό διαβούλευση Νομοσχέδιο, προκειμένου να συμπεριλάβει όλες τις μορφές μεταγγισιοεξαρτώμενης Θαλασσαιμίας, χωρίς αποκλεισμούς.
Η παρέμβαση και η επιστολή της ΕΟΘΑ
Η παρέμβαση του κ. Κουκουλόπουλου προήλθε από επιστολή της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΕΟΘΑ), η οποία αναδεικνύει την ανάγκη να επεκταθεί το άρθρο 111 του Νομοσχεδίου. Αυτή η προσθήκη θα πρέπει να περιλαμβάνει τη μεταγγισιοεξαρτώμενη Θαλασσαιμία ανεξαρτήτως γονιδιακού τύπου.
Περιορισμοί του υπάρχοντος άρθρου
Το άρθρο, όπως είναι διατυπωμένο, αναγνωρίζει μόνο τέσσερις παθήσεις και αποκλείει τις μεταγγισιοεξαρτώμενες μορφές Θαλασσαιμίας που δεν είναι β-ομόζυγες. Αυτό έχει ως συνέπεια οι ασθενείς με Ενδιάμεση ή Α-θαλασσαιμία να μένουν εκτός του πλαισίου προστασίας του νόμου 612/1977, γεγονός που δημιουργεί ανισότητες.
Το αίτημα για δικαιοσύνη
Ο Πάρις Κουκουλόπουλος επεσήμανε ότι όλοι οι μεταγγισιοεξαρτώμενοι ασθενείς υφίστανται το ίδιο θεραπευτικό βάρος και τις ίδιες επιπλοκές, ανεξαρτήτως του γονιδιακού τους τύπου, και επομένως η διακριτική μεταχείριση είναι μη επιστημονική.
Οικονομικές επιπτώσεις και αριθμός ασθενών
Στην επιστολή της ΕΟΘΑ, υπογραμμίζεται ότι ο αριθμός των ασθενών με γονότυπο διαφορετικό από τη β-ομόζυγο είναι περιορισμένος, γεγονός που μειώνει τον συνολικό αριθμό των δικαιούχων και την οικονομική επιβάρυνση του κράτους.
- Η πλειονότητα των ασθενών δεν μπορεί να εργαστεί λόγω της σοβαρότητας της πάθησης.
- Απαιτούνται συχνές νοσηλείες και θεραπείες, όπως αποσιδήρωση, λόγω πολυσυστηματικών επιπλοκών.
Κάλεσμα για δράση
Ο κ. Κουκουλόπουλος καλεί τους Υπουργούς Κ. Πιερρακάκη και Ν. Κεραμέως να εξετάσουν προσεκτικά την επιστημονική και νομική τεκμηρίωση που παρέχεται από την ΕΟΘΑ και να προβούν στις αναγκαίες ενέργειες πριν την ψήφιση του νομοσχεδίου στη Βουλή, ώστε να διασφαλιστεί η ίση μεταχείριση όλων των ασθενών με Θαλασσαιμία.
